捐肝日記08 babk to normal life

老媽換在換肝之後三天還四天開始清醒，之後不到一週離開加護病房轉往普通隔離病房，換肝完一個月醫生就讓她回家了（出院當天剛好是我術後一個月回診檢查）。

回來之後的換肝病人才真的是挑戰打怪的開始，每天準時吃抗排斥藥，吃藥前後各一小時不能進食，因為吃藥生理時鐘都被完全固定住，自然連體力也都不比從前，職場女強人也無法回去了。但是，你每天按時吃藥也不能保證肝臟完全沒事，吃抗排斥藥會讓自身的免疫力比較低，所以病人自身要跟小心地照顧身體，也因為我媽肝臟為何被破壞的原因依舊不明，生活中處處隱藏再次傷害肝臟的因子，還是讓我們全家每天都很小心翼翼（我爸最明顯）。

在這九個多月當中，我媽的肝指數時好時壞，好的時候低於36跟正常人一樣，壞的時候（像現在）飆到300多，常常一兩個禮拜就要回長庚，有時候狀況比較不好回診完要先打一個小時的類固醇，回家之後增加藥量把自身免疫力給壓下來，不讓身體細胞知道有這個外來肝臟的存在進而攻擊它。免疫力壓下來肝指數回穩，但自身卻開始出現一些免疫力低下的反應，像是長滿帶狀泡疹，全身發癢導致皮膚發炎紅腫............

甚或者像今年四月，因為突然的發燒老媽又在進醫院觀察，初步判定是細菌感染，但因為一整個禮拜燒都退退發發，在情況沒有穩定之下，她還是得待在醫院裡觀察，直到病情回穩，才能回家。

也在這九個月當中，她跟我老爸兩個人當神農氏，兩人把每次肝指數上升跟回穩的紀錄都留起來，每次上升就開始想原因，有發現吃別的藥大概三個月之後肝臟無法代謝所以指數上升、最近一次則是發現百香果、鳳梨當中的類黃酮會影響藥效，導致指數上升。

這部分也是換肝病人跟家屬最關心的，什麼能吃什麼不能吃，但說老實話醫生不是全能，對於這個世界人類的所知依舊太有限，作為一個負責任的病人與其家屬不可以將後續照顧責任通通推給醫療單位，「你沒跟我說所以我不知道都是你的錯」這種鬼話最好收起來先自我檢討。

你有在記錄你平常的生活嗎？你有在關心平常吃什麼嗎？你有在乎你的身體嗎？還是你覺得撿回一條命就可以再次恣意揮霍呢？
（每次看到新聞在罵醫生或者無理粗暴對待醫護人員就會很生氣，你們這些沒水準的病人家屬真該遭到報應的！）

這是我們家換肝病人的生活日常，生活的確多了很多限制跟不方便，但比起連命都撿不回來或者其他類型的病患，我老媽幸運非常非常多了。